Cuando Ilieva Valdés «Ilys» dio a luz a sus gemelas, Nathaly y Nicolee, no imaginaba que ese día marcaría un antes y un después en su vida. Fue en ese instante cuando recibió la noticia de que ambas habían nacido con el Síndrome de Prader-Willi (PWS), una condición genética poco común que afecta múltiples sistemas del cuerpo. El impacto fue devastador. «Recuerdo ese momento como si fuera ayer», nos contó Ilys en una entrevista exclusiva. «Mi esposo Migue y yo estábamos llenos de ilusión por la llegada de nuestras hijas y, de repente, nos enfrentamos a una realidad completamente desconocida. El diagnóstico de PWS nos dejó sin aliento. No sabíamos cómo íbamos a sobrevivir» confesó con la voz entrecortada recordando tan doloroso momento.
Sin embargo, lo que comenzó como una experiencia abrumadora se transformó en una misión de vida. En 2016, Ilieva y su esposo Miguel fundaron Miami Supreme Home Services, una empresa dedicada a ofrecer servicios terapéuticos, educativos y de salud mental, incluyendo análisis de comportamiento aplicado (ABA) para niños y adultos con discapacidades. «Miami Supreme nació de nuestra necesidad como padres. Queríamos crear un lugar donde otras familias pudieran sentirse comprendidas, apoyadas y acompañadas en su camino», explicó Ilys. «Cada familia que atendemos es como una extensión de la nuestra».
Desde el principio, la empresa se convirtió en una prolongación de su hogar: un espacio donde podían brindar a otras familias las herramientas y el apoyo que ellos mismos habían necesitado al enfrentar el diagnóstico de sus hijas. «Nathaly y Nicolee han sido nuestra inspiración para todo», afirma Ilys. «A través de nuestra experiencia hemos vivido momentos de increíble satisfacción y orgullo al verlas superar obstáculos y alcanzar metas».
A raíz del éxito y la profunda conexión que Ilieva y la familia Valdés cultivaron con la comunidad a través de Miami Supreme Home Services, en 2024 decidieron formalizar su labor filantrópica y fundaron la Supreme Twins Foundation. Esta organización sin fines de lucro tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de personas con discapacidades y de sus familias, ampliando el impacto de su trabajo. «La fundación es nuestra manera de devolver a la comunidad todo el apoyo que recibimos. Queremos ser ese faro de esperanza para quienes enfrentan desafíos similares», afirmó.
«Cada logro de mis hijas es una celebración… Verlas avanzar en sus estudios y perseguir sus metas me llena de orgullo y reafirma mi misión de empoderar a personas con discapacidades»
Para reafirmar su compromiso, Ilys y Migue han involucrado activamente a sus hijas en cada aspecto de la fundación. «Ellas mismas inventaron el nombre; fue algo mágico», recuerda Ilieva. «Estábamos en casa, conversando sobre cómo queríamos llamar a la fundación y, de repente, Nathaly dijo: ‘¿Y si la llamamos Supreme Twins?’ Fue un momento de conexión profunda, como si todo cobrara sentido».
Desde entonces, las gemelas han participado en diversas actividades de la fundación, desde la creación del logotipo hasta la planificación de eventos comunitarios. «A través de la fundación, les estamos inculcando un compromiso por ayudar a los demás, algo que le da sentido a la vida», afirma Ilys.
La participación activa de Nathaly y Nicolee no solo fortalece la misión de la fundación, sino que también les brinda un propósito y una conexión significativa con la comunidad. «Queremos que sientan que son parte fundamental de este proyecto, que su voz y sus ideas son valiosas», dice Ilieva. «Este es su legado tanto como el nuestro».
Aunque la fundación es relativamente nueva, su impacto ya ha sido reconocido por la comunidad. Recientemente, la Ciudad de Doral entregó una proclama oficial a la fundación, declarando el 17 de noviembre como el “Día de la Fundación Supreme Twins” en reconocimiento a su compromiso por la inclusión y el apoyo a niños, jóvenes y familias con necesidades especiales.
En el ámbito personal, Ilys se esfuerza diariamente por impulsar el desarrollo y la independencia de sus hijas. Nathaly está a punto de culminar su Associate in Arts en Miami Dade College, mientras que Nicolee cursa estudios en el Robert Morgan Educational Center & Technical College, donde participa en programas de educación técnica y profesional que preparan a los estudiantes para diversas carreras. «Cada logro de mis hijas es una celebración para toda la familia», comparte Ilys. «Verlas avanzar en sus estudios y perseguir sus metas me llena de orgullo y reafirma nuestra misión de empoderar a personas con discapacidades».
Ilys Valdés es, sin duda, una Súper Mamá cuya historia inspira y motiva. Su capacidad para transformar el dolor en acción y su dedicación incansable a mejorar la vida de otros la convierten en un ejemplo de fortaleza y amor incondicional.
Fotos: Héctor Alejandro / @hector_ac_photographer
